{"id":60802,"date":"2019-02-28T15:38:27","date_gmt":"2019-02-28T18:38:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.blogsoestado.com\/danielmatos\/?p=60802"},"modified":"2019-02-28T15:38:27","modified_gmt":"2019-02-28T18:38:27","slug":"voces-nao-estao-mais-sozinhos-diz-deputado-wellington-ao-defender-acesso-a-saude-para-pessoas-com-doencas-geneticas-e-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.blogsoestado.com\/danielmatos\/voces-nao-estao-mais-sozinhos-diz-deputado-wellington-ao-defender-acesso-a-saude-para-pessoas-com-doencas-geneticas-e-raras\/","title":{"rendered":"\u201cVoc\u00eas n\u00e3o est\u00e3o mais sozinhos\u201d, diz deputado Wellington ao defender acesso \u00e0 sa\u00fade para pessoas com doen\u00e7as gen\u00e9ticas e raras"},"content":{"rendered":"\n
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Ap\u00f3s ouvir as solicita\u00e7\u00f5es, o deputado Wellington elencou todos os encaminhamentos e se comprometeu a dar prosseguimento \u00e0s a\u00e7\u00f5es para garantir a efetiva\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas <\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

O deputado Wellington do Curso presidiu a mesa na Audi\u00eancia P\u00fablica sobre Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas e Raras, no audit\u00f3rio Plenarinho, com mais sete horas de dura\u00e7\u00e3o e transmiss\u00e3o ao vivo pela TV Assembleia, nesta quarta (27).<\/p>\n\n\n\n

Com o lema \u201cRaros sim! Invis\u00edveis n\u00e3o!\u201d, pais e m\u00e3es de crian\u00e7as e outras pessoas com doen\u00e7as gen\u00e9ticas e raras estiveram presentes em importante audi\u00eancia p\u00fablica. Estiveram presentes tamb\u00e9m a secret\u00e1ria adjunta de sa\u00fade do Estado do Maranh\u00e3o, L\u00eddia Schramm; a coordenadora do Centro Integrado de Apoio \u00e0 Pessoa com Defici\u00eancia da Defensoria P\u00fablica do Maranh\u00e3o, L\u00edvia Carvalho; o presidente da Associa\u00e7\u00e3o Maranhense de Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas e Raras, Paulo Ricarte; o diretor do N\u00facleo de Rela\u00e7\u00f5es Internacionais da UFMA, Leonardo Teixeira; o vice-presidente da Funda\u00e7\u00e3o Ant\u00f4nio Dino, Ant\u00f4nio Dino Tavares.<\/p>\n\n\n\n

Na ocasi\u00e3o, as m\u00e3es e pais expuseram solicita\u00e7\u00f5es de pol\u00edticas p\u00fablicas que possam ser efetivadas para garantir o acesso \u00e0 sa\u00fade, entre elas a cria\u00e7\u00e3o do Centro de Refer\u00eancia para Tratamento de Pessoas com Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas e Raras.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNossos filhos precisam de atendimento. S\u00e3o raros, possuem doen\u00e7as raras, mas eles n\u00e3o s\u00e3o invis\u00edveis e possuem uma import\u00e2ncia imensur\u00e1vel para n\u00f3s. Precisamos que o Estado garanta um Centro de Refer\u00eancia. Estamos cansados de ter dificuldade para diagnosticar at\u00e9 mesmo o que nossos filhos possuem. \u00c9 a sa\u00fade deles. \u00c9 a nossa vida\u201d, desabafou uma das m\u00e3es.<\/p>\n\n\n\n

Entre debates e discuss\u00f5es, a m\u00e9dica geneticista, Dra. Maria Juliana exp\u00f4s alguns pontos, entre eles a necessidade de o Estado aumentar a demanda de m\u00e9dicos para garantir o atendimento \u00e0 popula\u00e7\u00e3o que necessita.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAo contr\u00e1rio do discurso vago de que n\u00e3o h\u00e1 recursos para garantir o tratamento das pessoas com doen\u00e7as gen\u00e9ticas e raras, \u00e9 preciso entender que h\u00e1 recursos sim. Se h\u00e1 recursos para desviar, h\u00e1 tamb\u00e9m para aplicar. Aqui no Maranh\u00e3o, apenas eu, como geneticista, atendo essas pessoas. Essa realidade tem que mudar. A sa\u00fade das pessoas tem que ser prioridade\u201d, disse a m\u00e9dica, que j\u00e1 \u00e9 geneticista h\u00e1 10 anos.<\/p>\n\n\n\n

Ap\u00f3s ouvir as solicita\u00e7\u00f5es, o deputado Wellington elencou todos os encaminhamentos e se comprometeu a dar prosseguimento \u00e0s a\u00e7\u00f5es para garantir a efetiva\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n\n\n\n

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Pais, m\u00e3es e representantes de entidades de defesa dos direitos de portadores de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras compareceram \u00e0 audi\u00eancia p\u00fablica<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u201cVoc\u00eas n\u00e3o est\u00e3o mais sozinhos. Eu agrade\u00e7o a confian\u00e7a depositada em nosso trabalho. Elenquei todos os encaminhamentos e estaremos na luta para efetiva-los como pol\u00edticas p\u00fablicas. \u00c9 inadmiss\u00edvel que, no Maranh\u00e3o, para ter acesso \u00e0 sa\u00fade as m\u00e3es tenham que judicializar. Tanto Fl\u00e1vio Dino quanto os prefeitos precisam entender que com a sa\u00fade das pessoas n\u00e3o se brinca e a n\u00f3s cabe a luta para transformar direitos em realidade. Contem comigo!\u201d, afirmou o deputado Wellington.<\/p>\n\n\n\n

Al\u00e9m de Wellington do Curso, estiveram presentes os deputados estaduais Rafael Leitoa (PDT); Dr. Leonardo S\u00e1 (PR); Dra. Helena Duailibe (Solidariedade); Dr. Ygl\u00e9sio (PDT); Rildo Amaral (Solidariedade); Fernando Pessoa e Daniella Tema (DEM).<\/p>\n\n\n\n

Ap\u00f3s mais de sete horas de audi\u00eancia, v\u00e1rios encaminhamentos foram elencados, entre eles est\u00e3o a cria\u00e7\u00e3o de um Centro de Refer\u00eancia para Tratamento de Pessoas com Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas e Raras; a amplia\u00e7\u00e3o do fornecimento de exames para diagn\u00f3sticos na Rede P\u00fablica Hospitalar, al\u00e9m de disponibiliza\u00e7\u00e3o de ortopedistas e fisioterapeutas, e visita de inspe\u00e7\u00e3o ao HEMOMAR.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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