O deputado estadual Wellington do Curso participou juntamente com o presidente da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras-AMAGER, Paulo Ricarte e com o defensor público, Dr. Joaquim Neto, do Terceiro Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras, no auditório do Hemomar, nesta sexta (15).
Dentre os palestrantes da mesa, a médica geneticista, Dra. Maria Juliana (conhecida como “mãe dos raros”) e a consultora científica, Simone Marinho abordaram sobre a mucopolissacaridose, o aconselhamento genético e a triagem neonatal, como também as dificuldades e avanços no tratamento de pessoas com doenças genéticas e raras em todo o Estado.
O deputado Wellington falou sobre os encaminhamentos feitos ao governo do Estado, inclusive o Centro de Referência Especializado para o tratamento, como também outros solicitados na audiência pública ocorrida na Assembleia Legislativa, no dia 27 de fevereiro. E lembrou que a próxima acontecerá 60 dias após a esta realizada.
“Reafirmo meu compromisso com os portadores de doenças genéticas e raras. Me coloco a disposição através do meu gabinete para o que precisarem e estou engajado para melhorar o atendimento e a qualidade de vida destas pessoas através da criação de um Centro de Referência Especializado no tratamento destas doenças. Continuaremos lutando para que todos pacientes de doenças genéticas e raras sejam atendidos de forma completa na saúde do Maranhão, sem ter que judicializar o atendimento. Vocês não estão mais sozinhos, são raros, porém, não são invisíveis”, disse Wellington do Curso.
